Mise à jour d'un article du 24 mars 2021

"Ce n'est pas un problème de femmes. C'est un problème de société."  Mardi 11 janvier, le président Emmanuel Macron a publié une vidéo sur les réseaux sociaux dans laquelle il a annoncé le lancement d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. L’objectif est d’améliorer la détection et le diagnostic de cette maladie gynécologique, causée par la présence de cellules de l’endomètre en dehors de l’utérus. Génératrice de douleurs chroniques, elle touche 10 à 15% des femmes en âge de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de personnes en France, et peut, dans 30 à 40% des cas, poser des problèmes de fertilité.

Si cette pathologie peine encore à être diagnostiquée rapidement, de nombreuses initiatives se mobilisent pour proposer des solutions de diagnostic, de suivi et de partage d’informations sur ce sujet de santé publique. Voici 10 initiatives sélectionnées par Maddyness.

Endodiag

L’endométriose met en moyenne 7 ans à être diagnostiquée. C’est pour lutter contre cette errance, accompagnée d’une souffrance physique et psychologique pour les femmes touchées, qu'Endodiag a été créée en 2011. Co-créée par une ingénieure biomédicale, un gynécologue et un biologiste, la startup se donne pour mission de raccourcir ce délai. Comment ? Si aujourd’hui, pour se faire dépister, les patientes doivent effectuer une échographie pelvienne et/ou une IRM, l’idée d’Endodiag est de diagnostiquer la maladie par une simple prise de sang. La piste, encore au stade de recherches, est donc intéressante pour espérer pouvoir un jour dépister massivement l’endométriose.

Lucine Therapeutics

Cette MedTech bordelaise née en 2017 s’attaque au large sujet de la lutte contre les douleurs chroniques. Lucine Therapeutics développe donc une application qui propose des thérapies numériques pour prévenir et traiter certaines maladies. L’idée est d’aider à stimuler le cerveau pour aider par exemple à la sécrétion d’endorphines, des anti-douleurs naturels. La jeune pousse, qui travaille sur plusieurs pathologies comme l’endométriose, le diabète ou le burn-out, se place en complément de traitements traditionnels, pour favoriser le bien-être des personnes malades. Développé notamment par Marine Cotty-Eslous, elle-même atteinte d’endométriose, la startup séduit puisqu’elle a levé, en 2021, 5,5 millions d’euros auprès de BPI France, BNP Paribas Développement, Aquiti et Irdi Soridec Gestion.

Luna

Luna -anciennement MyEndoApp- est une application cofondée par deux gynécologues-obstétriciens, Jean-Philippe Estrade et Charles Chapron, l’ingénieur Raymond Auphan et l’entrepreneur Benjamin Richier. Lancé en juin 2019, cet outil permet de mieux diagnostiquer et traiter l’endométriose. La startup propose un test de dépistage sous la forme d’un questionnaire disponible sur l’application. En fonction des symptômes énoncés, cette solution redirige ensuite l'utilisatrice vers différents types de prises en charge médicales.

Elle permet aussi d’archiver ses différents résultats d’analyses et bilans opératoires mais aussi de planifier ses rendez-vous médicaux, de mettre en place des rappels et de prendre des notes sur l’évolution de sa maladie. Les femmes se servant de Luna contribuent aussi à enrichir un recueil de données sécurisé et anonyme pour contribuer à faire avancer la recherche clinique sur le sujet. L’application est gratuite et disponible sur Apple Store et Play Store. 

MaPatho

Le principe de MaPatho est simple : offrir une boîte à outils collaborative qui propose des contenus, conseils et actualités dispensés par des spécialistes de la question et des patients touchés par la même pathologie. Parmi les 75 maladies déjà recensées comme l’apnée du sommeil ou la sclérose en plaques, on retrouve l’endométriose. L’idée est d’accompagner chaque femme dans le parcours du combattant qui consiste à trouver le bon soignant selon son lieu d’habitation, les bonnes ressources et les interlocuteurs clés (comme l’association ENDOmind). Le site propose aussi de faire le point sur les différentes actualités, technologies et pistes prometteuses sur la pathologie. Pour l’endométriose, il recense déjà 400 soignants et 53 centres experts vers qui rediriger les utilisatrices.

EasyEndo

Lancée en mars 2021, EasyEndo est le résultat d’un an de recherche de deux médecins - dont une concernée par l’endométriose - accompagnés d’une communauté scientifique et de plus de 200 patientes pour faciliter la vie des femmes atteintes d’endométriose. La promesse de l’application est de mettre à disposition une base de connaissances poussée sur l’endométriose, mais aussi de créer une communauté d’utilisatrices qui peuvent échanger sur leur maladie commune via le forum.

Un agenda intégré leur permet aussi d’organiser leur quotidien, de prendre des notes et de partager ces données avec leur médecin traitant pour un meilleur suivi. Une rubrique "news" permet également de se renseigner sur les recherches et avancées en la matière. Tous les mois, un live de deux heures est organisé sur l’application pour permettre aux utilisatrices d’échanger directement avec un expert. Le service est gratuit et disponible sur mobile et ordinateur.

Follow Metrios

Follow Metrios propose un carnet de suivi de son endométriose. Cette application mobile fait le point sur les symptômes, les traitements et l’évolution de cette maladie. Elle permet aussi de prendre rendez-vous en téléconsultation avec des professionnels de santé spécialisés sur cette pathologie et offre des outils de suivi pour évaluer et améliorer le traitement de sa douleur. Une série d’articles et de dossiers dévoilent aussi des trucs et astuces pour tenter d’améliorer sa qualité de vie avec la maladie. L’application est entièrement gratuite.

Livia

Livia développe un petit appareil qui soulage les douleurs pendant les règles grâce à l’électrostimulation. L’idée est de couper la transmission du message "douleur" envoyé au cerveau, pour soulager instantanément les femmes qui souffrent pendant leurs cycles menstruels. Si cela s’applique surtout aux règles douloureuses, Livia peut aussi être utilisé par les femmes atteintes d’endométriose pour réduire et rendre les douleurs supportables. Il suffit de placer les deux électrodes sur le ventre ou dans le bas du dos, puis l’appareil émet des pulsations électriques - peu puissantes selon une gynécologue qui témoigne sur leur site - pour soulager la douleur. Le coffret complet est affiché au prix de 159,99 euros.

Utter Us

Utter Us n'est pas une solution comme celles listées ci-dessus mais ce jeu sur smartphone permet de sensibiliser aux maladies féminines comme les fibromes, les mycoses chroniques et l’endométriose. D'ailleurs, l’idée de ses créateurs est d’en faire une campagne de communication auprès du grand public, et notamment des jeunes femmes qui peuvent être touchées par cette maladie sans le savoir. Le mini jeu sur l’endométriose, baptisé "monstruation ", consiste à éliminer les plaques d’endométriose dans un utérus.

Lyv

La startup Lyv a été créée en 2021 par Hélène Antier, entrepreneuse de 34 ans, elle-même atteinte d'endométriose. L'initiative est partie d'un hashtag, #CeQueJaiDansLeVentre, lancé en mars dernier, qui a récolté des dizaines de témoignages sur les réseaux sociaux et contribué à fonder une communauté autour du projet. L'idée est aussi de compter directement sur les femmes touchées par l'endométriose pour construire la future application Lyv, prévue pour la fin de l'année. Son objectif est ambitieux puisqu'elle se donne pour mission d'accompagner et de soutenir au quotidien les patientes, mais aussi de contribuer à la recherche scientifique sur le sujet et, à terme, de mettre fin à l'errance médicale autour de cette maladie.

Endo Ziwig

Lancée en janvier 2021, la plateforme gratuite Endo Ziwig vise à aider au diagnostic de l'endométriose pour les femmes pensant en avoir les symptômes, mais aussi d'accompagner et d'améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes. Cette dernière, dotée d'intelligence artificielle, oriente vers des professionnels de santé adaptés et propose, via son site internet, d'assurer un suivi médical continu grâce à son dossier en ligne.

Depuis mars, la plateforme se donne un nouvel objectif avec Endo Ziwig Pro, qui vise à renforcer la recherche sur l'endométriose. Concrètement, le module "Recherche", adressé à tous les professionnels de santé ayant un projet d'étude clinique sur la question, permet aux experts d'accéder à toute une base de données médicales hébergées par la plateforme. Aussi, cet outil permet aux porteur·euse·s de projets de se faire assister par une équipe d'ingénieurs, de juristes et de biostatisticiens. Le but : avancer rapidement et transformer les résultats de ces études en bénéfices pour les patientes rapidement.