La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies rares en Europe : en France, on estime qu’elle touche 7100 patients, soit environ un nouveau-né sur 4000. Multisystémique et évolutive, la mucoviscidose affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif des patients. Il existe près de 2000 mutations du gène à l’origine de la maladie, les symptômes sont divers et d’une gravité variable selon les patients, ce qui rend leur prise en charge plus difficile. Diagnostiquée tôt après la naissance, grâce au dépistage néonatal, cette maladie reste pour l’instant incurable.
Cependant, la prise en charge dès la naissance, les avancées techniques et médicales ont considérablement amélioré l’espérance de vie des malades passant de 7 ans en 1965 à plus de 50 ans aujourd’hui. Depuis quelques années, le nombre de malades adultes atteints par la mucoviscidose est supérieur au nombre d’enfants, entrainant un besoin d’adapter leur prise en charge. L’apport des nouvelles technologies dans la pratique médicale pourrait bien optimiser l’organisation du parcours de soin des patients de l’hôpital au domicile.
Une prise en charge personnalisée
Avec une prise de médicaments multiple au quotidien, le recours aux soins à domicile et des visites fréquentes à l’hôpital pour une surveillance radiologique et du souffle, vivre avec la mucoviscidose exige aux patients beaucoup d’efforts et impose une coordination pluridisciplinaire entre les différents praticiens : pneumologues, pédiatres, kinésithérapeutes, diététiciens, psychologues mais aussi assistants sociaux et infirmiers.
Au travers de Mucolab, l’objectif premier de la SFM (Société Française de Mucoviscidose) et de Vertex France (laboratoire international de biotechnologie qui investit dans la recherche scientifique afin de créer des médicaments innovants) est de combiner les expertises et les idées pour accompagner les évolutions de la prise en charge de la mucoviscidose. Le spectre des innovations est large : les solutions peuvent à la fois optimiser le temps passé dans le parcours de soin, faciliter le suivi du patient à distance, automatiser le processus de prise en charge ou personnaliser les relations entre le patient et le personnel soignant. Pour répondre à ces défis majeurs, et comme la crise sanitaire liée au coronavirus l’a mis en exergue, les nouvelles technologies permettent aujourd’hui d’imaginer de nouvelles manières d’accompagner les malades, notamment à distance. Un défi intéressant pour les startups.
Jusqu’à 500 000 euros sur 3 ans pour le projet sélectionné
A la clé pour le projet sélectionné : un partenariat allant jusqu’à 500 000 euros sur 3 ans afin de soutenir le développement du projet. L’appel à projets est ouvert aux startups créées après 2010, comptant moins de 100 salariés. Les dossiers seront scrupuleusement étudiés et les 5 finalistes sélectionnés seront invités à rencontrer un panel d’experts issus des sphères médicale et technologique, présidé par le Professeur Marguet (président de la Société Française de la Mucoviscidose). La solution proposée devra satisfaire la doctrine technique du numérique en santé, de l’Agence du Numérique en Santé. De quoi tester le sérieux des propositions et garantir la vigilance de l’accompagnement réservé au lauréat.
C’est donc un premier pas contre la mucoviscidose que les startups ont l’occasion de faire et qui pourrait bien se transformer en course de fond contre les maladies rares.
Maddyness, partenaire média de Vertex France
